Sayfalar

25 Mayıs 2013 Cumartesi

Meşgul Anne Bunu Okudu : Annelik Her Zaman Toz Pembe Değil (7)

Elimde yarım 2 kitabım olmasına rağmen elime ulaşan bir sürpriz kitap ikisinin de sırasını kaparak en önce okunacak kitap ünvanının sahibi oldu :)
Blogcuanne.com 'un sahibi sevgili Elif Doğan'ın kitabı çıktı bir süre önce. Ben kitaptan haberdardım. Bir müsait zamanımda edinip okumak istiyordum.
13 Mayıs Günü yağmurlu bir sabahta ( romantik olsun diye demiyorum hakikaten yağmur yağıyordu ) PTT kargonun kapıya yanaştığını gördüm pencereden :) Allah Allah bişey de sipariş etmedim derken bir zarf geldi. Kargo gitti hemen kimden diye bile bakmadan açtım paketi. İçinden kitap çıktı hemde okumayı çok istediğim kitaplardan birisi. İçinden de bir kart. Bir solukta okudum .Taa İstanbul'dan uzaktan ama uzatsam elimi tutacak kadar yakın arkadaşım Ebru 'dan . Yine nurturia.com sayesinde tanışmış olduğum tanımaktan çok memnun olduğum yüz yüze olmasa da telefonda sürekli görüştüğüm canım arkadaşım bana sürpriz yapmış.Anneler günü hediyesi olarak kitap aldığı yetmezmiş gibi sevgili Elif Doğan'a imzalatmış.
Nasıl mutlu oldum anlatamam :) Hemen aradan bir kaç sayfa okudum :) Tamda beklediğim gibiydi yazı üslubu  Hemen o gece elimdeki yarım 2 kitabı bırakarak başladım okumaya. 1 gece 2 gündüzde bitirdim :) Tadı damağımda kaldı .




Kitap çoktan bitti ama yazısı biraz geç kaldı :)

Sevgili arkadaşım EBRU . Çok teşekkür ederim .Bu arada sevgili Ebrunun da blogu var (http//freshmom.blogspot.com) Ama o kadar aktif bir anne ki yaptıklarını yazmaya vakti kalmıyor .Ebrucum daha aktif bir blog bekliyorum senden :)) Zaman o kadar hızlı akıp geçiyor ki  bu günlerin anısını kıymetini bi kenara not etmelisin :) Aslında herkes blog yazıp önemli anların kanıtını bırakmalı :))) 


Kitabın tanıtımını : http://blogcuanne.com/kitap/ dan okuyabilirsiniz. 
Kesinlikle okuduğunuz da "aa bunu ben de yaşadım " diyeceğiniz sıcak samimi bir kitap :) 
Birazcık ayrıntı vereyim mi :)) 

""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""
Parmak izi nasıl insandan insana farklılık gösteriyorsa, çocuk büyütmek de anneden anneye farklılık gösterir. Bununla birlikte annelikle ilgili bazı temel gerçekler var ki, dünyanın hiçbir yerinde değişmiyor.
Anne olan bir kadının hayatı ikiye ayrılıyor: Çocuktan önce ve çocuktan sonra.
Bir kadının çocuktan önceki hayatında varlığının farkında bile olmadığı bazı kavramlar, çocuktan sonraki hayatında başköşeye oturuveriyor. Doğru bildiği yanlış oluyor, düz dediği tersine dönüyor. Yepyeni bir hayat başlıyor. Eskisine paralel, ama bir o kadar da zıt.
Annelik Her Zaman Tozpembe Değil, bebeğinizin uyku sorunlarına çözüm önermiyor. Yemek yeme problemi olan çocukları iştahlı yumurcaklara çevirmiyor. Disiplin konusundaki sorularınıza yanıt olmuyor.
Ama “yalnız değilim” dedirtiyor. “Benimle aynı kaderi paylaşanlar var.”
Kısaca Blogcu Anne, tıpkı blogundaki gibi kitabında da, “Annelik şimdiye kadar yaptığım en güzel ama en zor iş” diyenlerin hislerine tercüman oluyor.
Kitaptan:
Annelik denilen müessesenin bir koltukta değil iki, bin beş yüz iki karpuz taşımak olduğunu, anne kişisinin, halihazırda para karşılığı yaptığı bir işi olsa bile bundan bağımsız olarak aşçılık, öğretmenlik, şoförlük, temizlikçilik, psikolojik danışmanlık, terzilik, getir götürcülük gibi bilumum fonksiyonları da aynı anda icra ettiğini artık biliyoruz.
Ama annelik, bu tür temel mesleklerin yanı sıra, daha kompleks pozisyonları da bünyesinde barındıran bir titr aslında.
Mesela bomba imha uzmanlığı. Uyuyan çocuğunun üzerine değiştirmek zorunda olan bir annenin titiz ve dikkatli tavırları, alanının en iyi bomba imha uzmanına taş çıkartır. Hele o çocuk araba koltuğunda uyuyakaldıysa, onu uyandırmadan yatağına geçirmek “benim” diyen bomba imha uzmanının bile kalkışamayacağı bir sabır ve cesaret gerektirir.


""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""


14 Mayıs 2013 Salı

15 Mayıs Dünya TSC Farkındalık Günü




Nedir bu TSC hastalığı. Ben ilk defa üye olduğum www.nurturia.com.tr sitesinde haberdar oldum bu hastalıktan.O kadar çok bilmediğimiz ve karşılaşmadığımız hastalık var ki. Ama bu öğrenmememiz ve tanıtımı için destek olmamamız adına  bahane değil. Bu grupta bir arkadaşımızın oğlunda bu hastalık varmış ve hastalıkla ilgili bilgi / tedavi vs bilen başka arkadaşlara ulaşmaya çalışıyor.
Kendi adıma neler yapılır nasıl destek olunur şimdilik bilmesemde ilk etapta hastalığının tanıtılmasının faydalı olacağını düşünmekteyim.
Kaynaklardan aldığım bilgiler şöyle :::

Kaynak : http://tr.wikipedia.org

Tüberoz skleroz (TS), tüberoskleroztüberoz skleroz kompleksi (TSK), epiloia, ya da Bourneville hastalığı, ender görülen,beyinde ve böbreklerkalpgözlerakciğerler gibi hayati organlarda ve deride iyi huylu tümörlerin oluşmasına neden olan multisistemik nörokutanöz bir genetik hastalıktır. Belirtilerin arasında nöbetler, gelişimsel gecikme, davranışsal sorunlar, deri anomalileri, akciğer ve böbrek rahatsızlıkları bulunur. TSK, sırasıyle hamartin ve tüberin proteinlerini kodlayan TSK1 ve TSK2 genlerinde oluşan mutasyonlarnedeniyle ortaya çıkar. Bu proteinler hücre büyümesini ve çeşitlenmesini kontrol eder ve tümör büyümesini engeller.[1]
Hastalığın adı Latince kabarma anlamına gelen tuber sözcüğü ile Yunanca sert anlamına gelen σκληρός sözcüklerinin birleştirilmesiyle oluşturulmuştur ve ölen hastaların beyinlerinde bulunan, yumru adı verilen kalın, sert ve soluk renkli gri nedeniyle verilmiştir. Bu yumrular ilk defa 1880’de Désiré-Magloire Bourneville tarafından tanımlanmıştır, hastalığın kortikal bölgelerde oluşmuş hâli hâlâ Bourneville hastalığı olarak adlandırılabilmektedir.

Kaynak : 
Tuberoz skleroz (TS) beyinde, böbrekler, kalp, gözler, akciğerler gibi hayati organlarda ve deride iyi huylu tümörlerin (hamartom)  oluşmasına neden olan lezyonlar ve nöbetlerle seyreden genetik bir hastalıktır. TS bazı hastalarda çok hafif seyrederken, bazı hastalarda da çok ağır seyreder. Zeka geriliği ve epilepsi gibi nörolojik sorunların yanısıra davranış bozukluğu, otizm, şizofreni gibi psikiyatrik sorunlar görülebilmektedir.Klasik üçlü bulgu zeka geriliği, epilepsi, yüzde adenoma sebaseum (fasial anjiofibrom) denen lezyonlardır. 
En sık görülen nörolojik bulgu nöbet geçirmedir. Hayatın bir döneminde nöbet hastaların % 75-90'ında görülür. Nöbetler çoğunlukla süt çocukluğu döneminde başlar. İlk yaşlardaki nöbet tipi infantil spazm denen sıçrama nöbetleri sık olup, daha sonra myoklonik, tonik, atonik veya atipik absans nöbetleri, ileri yaşlarda ise kompleks parsiyel ve jeneralize tonik-klonik nöbetler görülür.
Ne sıklıkta görülür?
TS; 6000 canlı doğumda bir görülür. Ülkemizde 10000 kadar TS hastası olduğu sanılmaktadır. TS olduğu halde fazla belirti vermediğinden teşhis edilmemiş bir çok hasta vardır.
TS’nin sebepleri nelerdir?
TS genetik bir hastalıktır. Hastalık ebeveynlerin birinde bulunan genetik bir bozuklukla taşınır. Hatta TS olduğu halde hiçbir belirti vermediği için teşhis edilmemiş bir anne yada baba ağır hasta bir çocuğa sahip olabilir. TS hastalarının %40′nın ebeveynlerinde bu hastalığa ait gen bulunur. Diğer %60′nda ise spontan bir genetik mutasyon söz konusudur. Bu genetik mutasyonun sebebi ise bilinmemektedir.
Tuberoz skleroz nasıl teşhis edilir?
Bu hastalığın teşhisi için beyin MR, CT’si, böbrek ultrasonu, kalp ekosu, EKG, göz ve muayenesi gerekir. Otozomal dominant genetik geçişi olan bu hastalık yüksek penetrasyona sahip olup  fenotipik özelliklerin ortaya çıkımı çok değişkenlik gösterebilmektedir. Hastalıkla ilgili TSC1 ve TSC2 genlerinde mutasyon taramaları yapılır. 
Tuberoz skleroz lu hastalarda yaşam beklentisi ne kadardır?
TS’li hastaların çoğu normal bir hayat beklentisine sahiptir. Böbrek, beyin gibi organ tutulması ciddi sıkıntılara ve ölümlere yol açabilir. TS lu hastalar ömür boyu düzenli aralıklarla takip edilmelidir.

TS de klinik bulgular nelerdir?

TS’ deki tümör oluşumları deri, böbrekler, beyin, gözler, kalp, akciğerler, dişler ve bazı başka organ sistemlerini etkiler. Klinik belirtiler tümörlerin yerleşim yerlerine göre değişir. Beyin ve böbrek tutulması hastalığın en ağır boyutudur.
Tedavisi var mıdır?
Tuberoz skleroz’un tam bir tedavisi yoktur. Organ tutulmasına göre tedavi uygulanır. Epilepsi için nöbetleri durdurucu ilaç tedavisi uygulanır. Gereken hastalarda özel eğitim programları, kas gücünü ve koordinasyonunu devam ettirmeye yönelik egzersiz programları verilir.

Tüm dünyada 15 Mayıs TSC Farkındalık Günü . Farkında olalım , öğrenelim ,bilelim , en önemlisi destek olalım.